Lær hvordan din rolle som omsorgsperson for en person lever med multipel sklerose vil ændre sig som MS symptomer fremskridt.
Hvis du har en elsket en med multipel sklerose, er du ikke alene. Mere end 400.000 mennesker i Europa, og 2,1 millioner mennesker verden over har MS, og nogen er nyligt diagnosticeret hver time, ifølge National MS Society.
Hvad betyder det at være en MS pårørende? Forstå din rolle - og hvordan det kan ændre som sygdommen skrider frem.
Når folk først diagnosticeret med multipel sklerose, deres symptomer er ofte "tavse". Kom gennem en lejlighedsvis opblussen af MS-symptomer er ofte den største byrde på patienter og pårørende. Men over tid, kan det ændre sig dramatisk.
Forældreadfærd i den tidlige fase af dissemineret sklerose
I de tidlige stadier af multipel sklerose, ofte familier udvikler rutiner, siger Dorothy Northrop, MSW, vice president for forskning og kliniske aktiviteter for National Scleroseforeningen. "De fleste mennesker, der er diagnosticeret indledningsvis have en anfaldsvise kursus, som betyder, at folk har flare-ups af symptomer, og derefter gå tilbage til baseline, "Northrop forklarer. "I løbet af denne periode, har familier to former for organisation." Det meste af tiden i familien opererer i sin normale rytme, men i løbet af flare-ups, skifteholdsarbejde roller som medlemmer tage på nogle af de ansvarsområder den elskede ikke kan styre. Men på dette tidlige stadium af sygdommen, ser alle situationen som midlertidige.
"Den ene ting om tilbagefald-remitterende MS er, at du kommer igennem med den idé, at det kommer til at få det bedre," Northrop siger. "Du er lige ved at komme igennem en vanskelig tid. Jeg tror, det er hvordan familier oprindeligt står over for denne sygdom." Nøglen i denne periode, siger hun, er at dele de gøremål, så mennesker, der lever med MS ikke føle sig skyldige over at belaste en elsket en, når de er ude af stand til at opfylde deres normale arbejdsområde.
Forældreadfærd som multipel sklerose skrider
Som MS skrider frem, mange mennesker oplever, at sygdommen bliver mere og mere invaliderende, og at MS-symptomer ikke bare gå væk med tiden, som de engang gjorde. "Familier behøver at skifte på det tidspunkt, i form af at indse, at måske ting vil få stadig mere udfordrende her, og du begynder at tilpasse og optagning ansvar som tingene kommer sammen," Northrop siger. Gøremål såsom madlavning middag og optagning børnene fra skole kunne blive overtaget af et andet familiemedlem eller en ven. På dette tidspunkt er den vigtigste omsorgsperson normalt endnu ikke ansvarlig for spørgsmål vedrørende personlig pleje så meget som at holde familien kørende.
Men den gradvise periodisering af ansvar som en MS omsorgsgivende så snigende som selve sygdommen, Northrop siger. Snart MS-symptomer kan begynde at blande med daglige aktiviteter, såsom at gå på toilettet eller gå selvstændigt. "Når nogen begynder at få disse spørgsmål og begynder at miste uafhængighed, de pårørende rollen eskalerer til et andet sted, og du nødt til at give flere hands-on, personlig assistance," siger hun.
En af de udfordringer, pårørende står på dette punkt er at anerkende, at de måske har brug for hjælp udefra, eller i det mindste en lejlighedsvis pause til at genoplade. "Jeg tror, hvad der sker, er... plejepersonale tager sig mere og mere og mere, måske ikke indse, hvordan dette kommer til at påvirke dem, deres helbred og generelle velbefindende. Vi taler om forældreadfærd en masse i form af den tid det tager, men den følelsesmæssige omkostningerne er meget høj. "
Pårørende, der forsøger også at passe børn og hold fuldtidsjob er særligt sandsynligt, at behovet for hjælp udefra. Det er meget vigtigt, at plejepersonalet tager vare på sig selv og bygge i tide til de ting, der relancerer dem, Northrop siger. Hun tilføjer, at der ofte er midler til rådighed gennem lokale organisationer til at give nogle aflastning, så plejepersonalet kan se deres egne behov på en regelmæssig basis. Da så meget afhænger af en pårørende at kunne fortsætte, er det vigtigt, at de gør så meget brug af disse pusterum gange som de kan.