Det er ikke en let emne at drøfte, men tale med venner og kære om din Crohns symptomer kan hjælpe dem med at forstå, hvad du går igennem, og hvordan de kan hjælpe.
Der er ikke en etikette bogen fyldt med pejlemærker for lever med Crohns sygdom, men der skal nok være. Crohns symptomer betyder usædvanlige ændringer i kosten, vægt, energi niveauer, og hygiejne, som kan føre til ubehagelige samtaler med velmenende mennesker. Hvis du kæmper med måder at tale om din Crohns kost, bivirkninger af Crohns medicin eller andre dagligdags emner relateret til din Crohns sygdom, vil disse isbrydere hjælpe dig vide, hvad jeg skal sige.
"Crohns får mig til at tabe sig, men det er ikke nødvendigvis en god ting."
Når din bedste ven misundeligt udbryder, at du søger slank, det er fint at acceptere kompliment - bare fylde hende med på grunden du kaste pounds, og måske give hende nogle "hemmeligheder" fra din Crohns kost, ligesom springe soda. Under en opblussen af Crohns symptomer, ofte et alvorligt tab af appetit bidrager til utilsigtet vægttab. Crohns er også forbundet med diarré og dårlig absorption af protein, fedt og kulhydrater. Chancerne er du mere optaget af at få nok næringsstoffer end din talje i disse tider. På bagsiden, hvis du tager steroider for at kontrollere Crohns symptomer kan du være at sætte på uønskede vægt. Enten måde, bør du svare på kommentarer med:
- En nådig tak. Hvis kommentaren er ment som en kompliment, er du velkommen til at acceptere det.
- Humor. Hvis det er relevant, kan du joke lidt om de "Crohns kost" og dens indvirkning på din figur.
- Ærlighed. Styrke til venner og familie, at du og dine læger der gør det bedste valg for din langsigtede sundhed, og hvis du mister (eller gevinst) en lille vægt i den proces, det er OK.
"Jeg er ikke en betyder Æderen - dette er hvad jeg har brug for at spise for at styre mine Crohns sygdom symptomer."
Mød op på tante Sara uden en sund appetit for alle familiens favoritter fastsat så pænt på buffet bordet, og du ved, du vil fange nogle Flack fra dine kærlige slægtninge. "De fleste mennesker med Crohns har regnet ud, hvad de skal gøre for at undgå værre symptomer," siger gastroenterolog Brian W. Behm, MD, en assisterende professor i intern medicin ved University of Virginia School of Medicine i Charlottesville. Hvis din familie ikke kender det, vil nogen uundgåeligt vil have dig til "bare prøve en lille bid." "Du har brug for en smule mere variation i din kost," de kunne sige. Prøv disse strategier:
- Pre-spise. Hvis du spiser fødevarer, der er en del af din Crohns kost før du forlader hjemmet, vil du ikke ankommer sulten. På den måde kan du ærligt fortælle folk, at du allerede spiste og ikke har meget af en appetit, men at du stadig ønsker at nyde selskabet.
- Medbring en skål eller to. Kog op nogle af dine foretrukne Crohn's-godkendte opskrifter og bringe nok til at dele så i det mindste du har nogle "sikker" mad på din tallerken.
- Berolige. Folk, der elsker du måtte ønske, du ville prøve deres stegt kylling, men under det hele, ønsker de dig til at være sund. Sig: "Jeg er sikker din madlavning er vidunderlig, men jeg er nødt til at holde fast i min kost for at undgå værre Crohns symptomer. Jeg har bare ikke lyst til at risikere at føle dårlig ved denne begivenhed. "
"Stress forårsagede ikke min tilstand."
"Vi har aldrig vist, at stress spiller en rolle i udviklingen af Crohns sygdom, men vi tydeligt se, at stress kan forværre IBD [inflammatorisk tarmsygdom] i dit liv," siger Dr. Behm. En 2010 undersøgelse offentliggjort i European Journal of Gastroenterology fandt, at patienter med Crohns eller colitis ulcerosa var på en større risiko for et symptom flare, når føler dig stresset. "Det er en ond cirkel, hvor du føler dig dårligt på grund af denne betingelse, øger stress i dit liv."
Er du gør alt, hvad du kan for at administrere din Crohns? Find ud af med vores interaktive helbredsundersøgelse.
Velmenende kære tror måske råde dig til at slappe lidt vil hjælpe dine symptomer. Der er en guldklump af sandhed i deres bekymring: Folk, der har Crohns sygdom er i højere risiko for depression og angst, Behm siger ofte oplever følelsesmæssig nød, som forringer deres generelle livskvalitet, ifølge en 2011 undersøgelse offentliggjort i tidsskriftet Colorectal Disease. Problemet med en kronisk sygdom er hård, og mange mennesker får deres diagnose i voksenlivet, bliver den første person i deres peer-gruppe konfronteret med at tage regelmæssige medicin og følge særlige diæter. Som et resultat, kan det udløse social isolation og frygt for afvisning, som begge tilføje stress. Så det er fint at lade de mennesker, der elsker du ved, at stress ikke forårsager Crohns, men det er også en god idé at lytte til deres bekymringer. Sommetider mennesker tættest på, kan du se tegn på depression, før du gør, så overvej at få en evaluering og om nødvendigt behandling. Antidepressiv medicin og kognitiv adfærdsterapi både hjælp.
En god respons på deres bekymring er noget som: "Nå, min læge fortæller mig, at stress ikke forårsager Crohns, men leve med denne sygdom kan være stressende og til tider deprimerende. Har jeg gjort, eller sige ting, der gør dig bekymret for mig? "Så høre dem ud med et åbent sind.
"Det er bedst når jeg ved, hvor den nærmeste badeværelset er."
"For en person midt i en flare, kan det ikke være praktisk muligt at gå til et sted uden let adgang til badeværelser," siger Behm. Når trangen til at gå hits, behøver du ikke har meget tid. Som isolering, da det kan føles, så husk at der er mange mennesker, der har brug for hurtig adgang til et badeværelse af forskellige årsager - graviditet, potte uddannelse et lille barn, eller inkontinens, f.eks.
Behm rådgiver disse strategier, når familiemedlemmer opfordre dig til at slutte sig til dem for udflugter:
- Checke området i forvejen. Har en grundlæggende idé om toilettet tilgængelighed på alle omstændigheder, du deltage. Stille spørg nogen på personale, hvor de er, hvis du ikke kan finde dem på din egen.
- Pakke ekstra tøj og klude. Du har brug for dem i tilfælde af en ulykke.
- Vær upfront og kortfattet fleste mennesker vil ikke have alle detaljerne -. Det er nok til at lade dem vide din Crohns symptomerne optræder op, og du måske har brug for hurtig få adgang til et badeværelse.
"Jeg kan være for træt til at komme sammen nogle gange, men det er ikke personligt."
Crohns sygdom kan være trættende. Det betyder, at når venner ønsker at shoppe eller prøve en ny vandresti, nogle gange er du måske nødt til at passere. "Det gør det svært at forbinde med venner, når du har symptomer, og de venner ikke forstår, hvad du går igennem," siger Behm. Nogle måder at håndtere dette er:
- Forklar Crohns sygdom symptomer eller medicin bivirkninger. Folk tæt på dig vil forstå. De bekymrer sig om dig, så vær åben med dem.
- Foreslå et alternativ. Du kan bede om en regn kontrollere eller foreslå vært for en komsammen på din plads (og din hastighed), når tid og energi tillader det, eller måske som en afslappende efter-fest for dine venner 'mere højenergi-arrangement.
- Hold fast over for pres og vantro -. Udtryk gennem kommentarer som: "Du kan ikke rigtig være for træt til at shoppe / vandre / gå til spillet" - hænge hårde. Reager med: "Nå, ja, jeg er, og ingen af os ville nyde det, hvis jeg fik nogen mere slidt ned. Lad os komme sammen snart, og du kan fortælle mig alt om det. "Derefter følge op senere.
"Ikke i aften, skat. Det er ikke dig, det er Crohns ".
Midt i en flare, må du ikke have lyst, eller evnen til at være intime, siger Behm. Symptomerne omfatter øget smerte med samleje, foruden lækage eller sår, der gør selve handlingen temmelig uønsket. En flare varighed kan være lidt uforudsigelig, så Behm anbefaler at være så åben og ærlig som muligt med din partner om , hvorfor sex er ikke på menuen. Det centrale her er at måle din partners komfort niveau med detaljer. Det kan være nok bare at sige, "My Crohns symptomer er temmelig dårlig aften, så måske vi bare kan kæle", mens andre mennesker måske har brug for mere information. Hvis din partner har en særlig vanskelig tid at acceptere denne konsekvens af Crohns, opfordre ham eller hende til at mødes med din læge for at lære mere.
Så akavet, som Crohns samtaler kan starte ud lidt akavet, men Behm bemærker, at de fleste mennesker finder deres venner og kære er støttende og berørte, selvom det, de siger, er til tider lidt klodset. Det meste af tiden, kan du ikke gå galt i at berolige folk, at du gør det bedste du kan for at passe på dig selv - og måske give dem nogle ideer til at hjælpe dig ud.