Ved at bære en specialdesignet dragt, oplever en læge førstehånds stivhed og ubehag af leddegigt - og begynder at forstå sin egen fars RA smerte.
Max Hamburger var 13, da hans far ikke længere kunne spille fangst med ham.
"Han kunne ikke kaste mig en bold, ikke kunne fange en bold, kunne ikke gå bowling med mig," siger han i den tid, da hans far udviklede leddegigt. "På det tidspunkt var der meget lidt, der kunne gøres, og så hans led var meget slemt beskadiget. Jeg så ham dø alt for tidligt. "
At se sin fars kamp med RA formentlig havde en "stor indflydelse" på Hamburger beslutning om at blive læge, siger han. Og som en måde til bedre at forstå, hvad hans far gik igennem - og hvad hans RA patienter oplever nu - Hamburger, en reumatolog aftalt i Long Island, NY, for at prøve på en dragt designet til at efterligne oplevelsen af at leve med RA for Everyday Sundhedsstyrelsens Stephanie Sy.
Forståelse rheumatoid arthritis
Ifølge det amerikanske Centers for Disease Control og Forebyggelse, bor omkring 1,5 millioner europæere med RA, en autoimmun sygdom, der forårsager smerter, stivhed, hævelse og tab af ledfunktion.
"Leddegigt er en af de mest almindelige former for inflammatorisk gigt," siger Dr. Hamburger. "The immunsystemets opgave er at forsvare os mod sygdom, men i RA immunforsvaret narret på nogen måde til at tro, at en del af os ikke skal være der."
Den maksimale alder for debut for RA er sidst i trediverne til begyndelsen af fyrrene, men teenagere kan udvikle det, også. Hamburger far var 40.. "Jeg har set folk begynder med deres første episode i deres halvfemserne," siger han. "Det respekterer ikke alder."
Der er ingen kur mod leddegigt, så behandlinger fokuserer på styring af smerte og inflammation, minimerer ledskader, og langsommere sygdommens progression. Medicin anvendes til behandling af leddegigt omfatter sygdomsmodificerende antireumatiske lægemidler (DMARD) såsom methotrexat og sulfasalazin, Biologics som Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) og Remicade (infliximab), kortikosteroider, og anti-inflammatoriske non-steroide lægemidler (NSAID ) som aspirin og naproxen.
RA erfaring
Den "RA Experience Suit" er slidt med handsker, der begrænser håndled og individuelle finger bevægelse, støvler, afstive ankelled og en krave, der begrænser hals bevægelse. Den ene stykke beklædningsgenstand er beregnet til at simulere stivhed, tab af mobilitet og træthed fælles med denne lidelse, og blev udviklet af et tysk par, RA patient Dr. Gabriele Brieden og reumatolog Dr. Matthias Oraschel-Brieden.
Dr. Brieden sagde ideen til dragten kom efter at hun og hendes mand indså, at sundhedspersonale og andre var uvidende om de mange dagligdags udfordringer RA patienter, ifølge en pressemeddelelse.
Efter blot et par minutter i dragten er Hamburger vejrtrækning anstrengt. "Det er udmattende," siger han. "The ubehag i mine skuldre, albuer og knæ... [i] hånden, behøver jeg ikke have fleksibilitet. Der er ikke en del af mig, der ikke føler sig utilpas, undtagen toppen af mit hoved. "
Kluntet og stivbenede, Hamburger finder den enkleste af aktiviteter, som at gå den korte afstand fra sit mødelokale til hans kontor, skrive på en computer tastatur foretage et telefonopkald, eller endda sidder ned, er mere vanskeligt. "Min skridtlængde er en tredjedel af, hvad den burde være. Jeg kan ikke få mine arme til at bevæge sig, som de normalt gør - [de er] fast som dette, så det er utroligt begrænsende ".
Mennesker med RA skal arbejde tre gange hårdere for at flytte deres samlinger end dem uden betingelsen, Hamburger noter. "Alligevel sygdom ødelægger deres muskler, de ender med muskler, der ikke er gode og samlinger, der har en høj modstandsdygtighed over for bevægelse."
"[Dragten] er meningen at gøre dig føles som du er en patient," Hamburger siger. "Det gør et godt stykke arbejde."
Leddegigt: En patient perspektiv
Bess Schear ved alt om de begrænsende aspekter af leddegigt. Bare 24 og nygift på tidspunktet for hendes 1983 diagnosen blev Schear tage danseundervisning og håber at undervise dans, da hun begyndte at få smerter i højre skulder.
"Pludselig begyndte jeg at føle smerte i min finger - i min tommelfinger, så min lillefinger. Min højre hånd var påvirket meget mere end min venstre, "siger hun. "Jeg var begyndt at være i smerte, alvorlige smerter."
Leddegigt tendens til at køre i familier, og Schear søster var allerede blevet diagnosticeret med lidelsen, siger hun: "Det var ikke en komplet chok."
Nu 51 år, Schear siger RA har haft en stor indvirkning på hendes liv. "Jeg er en kok," siger hun, "men jeg kan ikke nå op - Jeg er nødt til at stå på en skammel for at få min sojasauce og min sesamolie. Jeg kan ikke komme til min wok, kan jeg ikke komme ned til mine Sauter Pander. "Ud over at forårsage knæ og rygsmerter, er sygdommen påvirket hendes fødder. "Jeg kan huske, at købe nye sko, der følte stor i butikken - blød - og så prøver bare at gå op ad alléen til at købe nogle ting. Den smerte jeg var i, kunne jeg ikke tro det. "
Da hun første gang blev diagnosticeret, Schear siger et værktøj som RA kulør ville have hjulpet hende læger forstå, hvad hun går igennem. "Tidligt med læger jeg så, at de var ligesom, 'Tag denne with, og du kommer til at være okay." Et jakkesæt som dette virkelig kan simulere smerter og stivhed og lidelse, at en RA patient går igennem. Det kan faktisk ikke nogensinde fortalt en læge specifikt, hvad det er at leve med en sygdom som leddegigt, men det kan øge deres empati. "
En bedre fremtid for RA-patienter
Hamburger siger, at siden hans tidlige uddannelse, har nyere, bedre behandlingsmuligheder gjort livet lettere for patienter med leddegigt.
"Da jeg startede i 1976, hvad vi kunne tilbyde patienterne var meget lidt," bemærker han. "Det er ændret sig enormt. Når jeg sidder med en patient med RA - især hvis jeg kommer til dem tidligt nok - jeg rettelig optimistisk. Hvis denne patient, og jeg arbejder sammen sammen, deres syn er meget, meget god i disse dage. Og det vil blive bedre med de nyere lægemidler, der kommer. "
Schear, som prøvede mange RA medikamenter før at finde en, der arbejdede for hende, er enig. Nu siger hun, "Jeg kan få mine sokker på, kan jeg få fra en sofa af mig selv, og de små sejre er så vidunderligt."
"Der er altid en lille del af mig, der siger," Gee, jeg vil vi kunne have gjort det for min far, "Hamburger siger. "Men vi startede en fond i mine forældres navn med Arthritis Foundation, og jeg forsøger at holde hans hukommelse tæt, mens jeg gør, hvad jeg gør."
Iført jakkesæt, siger han, har kun styrket, at vilje til at hjælpe RA patienter. "Det kommer til at ændre min perspektiv på alt, hvad jeg gør."
Tror du iført en dragt designet til at give oplevelsen af at have en medicinsk tilstand kan hjælpe med at gøre lægerne mere empatisk? hvad tror du, din læge kan lære ved at "gå i dine sko?" Lad os vide i kommentarerne.