Uanset alder på dit barn, du ønsker at gøre alt, hvad du kan for at hjælpe dem med at administrere deres Crohns sygdom symptomer, og lære at være så uafhængige som muligt.
Leve med en tilstand som Crohns sygdom eller colitis ulcerosa (UC) er udfordrende nok for voksne. For et barn eller en teenager allerede beskæftiger sig med angst af at vokse op, kan det være endnu mere stressende. Inflammatoriske tarmsygdomme er svære sygdomme med svære at håndtere symptomer, herunder diarré og mavesmerter. Som forælder til et barn med Crohns sygdom eller UC, bekymre dig om mange ting - er dit barn, der medicin til tiden, for eksempel? - Men du ved også, at en teenager i særdeleshed ønsker at hævde sin egen uafhængighed. Det er en balancegang, hele vejen rundt.
Crohns sygdom og uc: undervisning egenomsorg
California mom Amy Nardini har en datter, der blev diagnosticeret med colitis ulcerosa i hendes "tweens" og vidste, at de år teen angst og oprør var lige i horisonten. Nardini besluttede at undervise sin datter, som nu er 18, for at tage sig af sin sygdom på hendes egen. Nardini siger, at overgangen var gradvist. "Jeg mener, at de fleste teenagere går gennem nogle overholdelse spørgsmål omkring deres medicin, men forventningen skal forblive, at de vil tage deres medicin."
Nardini involveret hendes datter i alle dele af hendes sundhedspleje. "Giv dem så meget ansvar for deres egen pleje, som de kan håndtere," siger hun antyder, "fra at tage deres medicin på det rigtige tidspunkt til at rapportere til deres læge-og give deres feedback om de behandlinger, de modtager. Jo mere de er involveret, mere forberedt de bliver til at styre deres egen sundhedspleje. "
Denne tilgang hjælper også dig som forælder. Jo tidligere dit barn begynder lære at tage sig af hans eller sig selv og viser dig denne modenhed, jo mindre ængstelige du vil føle, når den dag kommer, at han eller hun må påtage sig det fulde ansvar. Nardini tager trøst i det faktum, at hun ved, at hun har lært sin datter, hvordan man forbereder, når hun forlader huset, ved at tage vand med hende, iført hendes medic alarm tag, og bringe hendes medicin.
Crohns sygdom og uc: indlæringskurven
En smart forælder ved, at børn laver fejl, og Nardini siger, at hun forventede sin datter til at gøre nogle også. Det er en del af at vokse op ", og lære at tage vare på sig selv," Nardini siger. Lad dit barn vide, at du har tillid til ham eller hende, og at du altid er klar til at hjælpe under overgangen. En teenager har brug for at vide, at en fejl vedrørende forvaltningen af deres inflammatorisk tarmsygdom, vil blive mødt med forståelse, ikke skælde.
Selvom det kan være svært at give slip på din rolle som vicevært, vil din teenager gavn af at tage ansvaret for sin egen pleje. Nardini siger: "Det var af afgørende betydning for at give min datter en stemme i hendes behandling. [Colitis ulcerosa] er en uforudsigelig sygdom, der forlod min datter følelse af kontrol over sit liv, og give hende en indflydelse på hendes behandling gav hende nogle af denne kontrol tilbage. "
Crohns sygdom og uc: den følelsesmæssige oplevelse
Inflammatoriske tarmsygdomme som Crohns sygdom og colitis ulcerosa præsentere mere end blot fysiske udfordringer for børn og teenagere. Frank Sileo, ph.d., Ridgewood, NJ psykolog, der behandler børn med Crohns, er forfatter til toiletpapir blomster: En historie for børn om Crohns sygdom. Han påpeger, at der er en følelsesmæssig komponent, også.
Unge med denne sygdom kæmper med, hvordan de ser ud, Dr. Sileo siger. "I min kliniske erfaring med at arbejde med teenagere, deres kamp med kropsbillede meget sværere, end det er for mine voksne patienter. Udseende er meget vigtigt for alle, men for teenagere kæmper med Crohns sygdom, er det endnu sværere. "
Er du gør alt, hvad du kan for at administrere din Crohns? Find ud af med vores interaktive helbredsundersøgelse.
Et andet problem er at få teenagere til at tale om sygdommen. Også dette kan være sværere for teenagere end for voksne. Sileo siger, "Teenagers allerede kæmper med ikke at ville være anderledes. Dette gør offentliggørelse endnu vanskeligere. "Men at have nogen at snakke med, kan hjælpe. "Organisationer som Crohns og colitis grundlaget for Europas er vidunderlige ressourcer til personer kæmper med Crohns sygdom og personer, der passer dem, "Sileo antyder.
Din teenager kan også drage fordel af at se en professionel rådgiver til at løse problemer i fortrolighed og opdrage spørgsmål, han eller hun ikke kan føle behageligt at diskutere med endnu mor eller far. Tilbyder denne mulighed sammen med at lade dine teenager ved, hvor stolt du er af ham eller hende for at tage ansvar, vil hjælpe enormt i disse allerede vanskelige overgang år.